困在记忆里的母亲：一个阿尔茨海默病家庭的自救之旅 下载 pdf 百度网盘 epub 免费 2025 电子书 mobi 在线

本书记录了一段特殊的公路旅行：与患阿尔茨海默病的母亲进行为期11天的自驾游。在体验露营、骑马、漂流和徒步的乐趣时，母亲的健忘和不断重复的话却形影不离，作者开始追忆母亲的过去，回顾母亲如何照顾同样患病的外婆，思考作为女性，疾病、记忆、身份认同等如何在血缘中传递，以及遗忘与失去、抵抗与妥协意味着什么。

母亲和女儿不息的羁绊之间，疾病、旅行成为了弥合母女关系的契机，让我们看到母女之间的爱也是需要练习的。在记录和陪伴中，作者观察母亲，接近母亲，也在不断 新对母亲的认识， 终，重铸了一个完整的自己。这趟特殊的旅行，映照了两代女性的成长史。

家庭星座001

关于退潮的故事009

其上如是，其下亦然019

蒙大拿州小镇普雷的祈祷037

善意的谎言051

千里荒野068

兜兜转转，回到原点079

薄纱之翼092

大分水岭110

铅笔屑和杜松子126

心材141

侵蚀与消除的区别156

借来的风景171

屈服的旗帜185

一个叫威斯德姆的地方202

石头的运动220

星辰235

我的母语245

回忆之路256

以大地为证270

结语 站在岸边284

致谢288

（美）斯蒂芬·贾格尔（Steph Jagger），现居华盛顿。她是多个项目的创始人，这些项目旨在帮助女性进入 深层次的记忆，从而重新找回自己。2017年她出版了处女作《无拘无束：一个关于雪和自我发现的故事》。

  译者于萍，译有《如何绘画》《中国古代瓷器》《文艺复兴时期货币文化史》等。

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旅行中，因为对路程判断失误，险些抛车荒野，这个过程中，一边处理车子的危机和路况，一边要不停应对母亲不断重复的“我们在哪儿？我们要去哪里？”提问，“我” 失去耐心。而情绪爆发之后，冷静下来后发现母亲可怜和心疼之处。——编者按 如果汽油耗尽 第二天早晨醒来时，我立刻感觉到了蒂顿人的召唤。几年前，我曾在怀俄明州杰克逊霍尔（Jackson Hole）郊外滑雪，我记得当时想，如果能在夏天来 公园该多好。这就是我决定带母亲去南方的原因。尽管当时我们还不知道确切的路线，但目的地很明确——我和母亲要去大蒂顿 公园（Grand Teton National Park）。

    我们俩洗了热水澡，吃完早餐，叠起睡袋，对安吉丽卡和达雷尔的热情款待表示感谢。上午9点，我们已经浑身轻松地上路了。我不确定我们能走多远，但这 感觉充满了希望。

    头一两个小时，我们沿着一条笔直的路开了很长一段距离。然后，我们进了山 — 锯齿山（the Sawtooths）、埃尔克霍恩山（the Elkhorns）、大贝尔特山（the Big Belt Mountains）， ，绕到了烟草根山（the Tobacco Root Mountains）和苦根山（the Bitterroot Range）。落基山脉层峦叠嶂，蔚为壮观。

    在此次旅行之前的几年里，我曾多次爬山，大多是为了滑雪——我常常沿着蜿蜒的山路爬上山，再笔直地滑下去，花在滑雪上的时间，没有几年也有几个月。

    在那些时间里，我开始敬畏山脉、山峰、山脊。在某种程度上，我嫉妒它们，只是单纯地嫉妒。它们可以静静地站在那里，默默地忍受着一切。它们直面生活，天然去雕饰，质朴无华，深深震撼着我。直到几年前，我的整个人生都在尝试着向相反的方向迈步——我总是试图掌控着什么。当然，我不是被雕刻的东西，而是雕刻者本身。

    我瞥了一眼坐在副驾驶座上的母亲—— 一个由风霜雨雪铸成的女人，由脚下的大地塑造的女人。

    她也回头看了我一眼，笑了笑，然后举起地图。

    “我们在哪里？”她问道。

    “我不知道，妈妈，”我说，“但下次停车的时候，我会去看看。”“好吧。”她说，然后继续安静地看着地图。

    旅行开始时，母亲在指南书后面发现了几页地图。

    她立即说它们会很方便。我同意她的看法，但我一直都认为我们并不需要它们。我有手机，里面配备了功能齐全的GPS系统。

    每次上车，她都要拿出地图，我很乐意满足她的要求。我觉得它们是一种 的消遣——对于在长途旅行的阿尔茨海默病患者而言，它无异于孩子的iPad，里面提前下载了他们喜欢的视频。

    但我错了。整个对话让我觉得我在和智能语音助手Siri一起开车，只是Siri一直忘记我们在哪儿，我们要去哪儿，以及她应该使用什么地图。

    在那天之前，母亲并不那么执着于随时定位我们的位置，因为我们的路程大多都很短。但那天在三个小时之内被问了一百三十七次“我们在哪儿”之后，我马上就控制不住自己的脾气了。然后，我看到汽车仪表盘上的橙色小油箱警示灯亮了。

    我怎么没有早一点儿注意到？我心想。

    另一个想法很快随之而来。

    我们在哪儿？我想知道。

    因为即使我已经回答了将近两百次这个问题，但我确实需要知道现在在哪儿。

    我不能请母亲用谷歌搜索一下下一个城镇或 近的加油站在哪里，她会感到困惑，而我也会控制不住发脾气。所以，我只是将这个疑惑抛到了脑后，并且想当然地认为在哪儿都行，弯道附近肯定会有加油站。

    我又错了。

    弯道附近并没有加油站，下一个弯道附近也没有加油站。油箱警示灯亮了大约二十五英里（约40千米）后，我们还在蜿蜒的路上行驶，仍然不知道离加油站还有多远。

    这时，我开始慌了神。我继续开着车，身体坐在驾驶座，思绪却开始飘忽不定，想象着各种可能出现的情景。

    如果燃油耗尽，如果我不得不把车停在路边，我是要带母亲一起走还是把她留在车里？如果我离开，她会待在原地吗？她会等着我还是会走失？好的，我还是带着她吧……但在这荒无人烟的地方，我们要在这冰冷的道路上走多久才能找到一个冷冷清清的小镇？她的帽子在哪里？我们还有多少水？她穿的是什么鞋？我在脑海中回想着刚刚经过的城镇，以及它有多远。

    老天爷啊，已经走了很久了，我心想。走了至少四十英里（约64千米）了……再返回已经来不及了。

    为什么在离开布朗宁时没有加满油？！我的脑海里闪过好友莎拉 近发给我的东西——那是一段带有照片的文字，上面是一个将每一盎司牙膏都从管子里面挤出来的装置。

    “你需要这个。”她在短信中写道。

    我和所有熟悉我的人之间一直有这么一个笑话。我喜欢在管子、罐子等容器 空了之后再将其填满或打开一个新的。这是一种淡淡的执着，这样能给我带来某种快乐。但这一次，它直击我的要害，并可能带走我亲爱的母亲——加油站路途遥远，我们可能在长途步行中冻死。

    我的恐慌就像一股电流穿过汽车，仿佛 脱离了我的控制，突然冲向半空，又直接在母亲面前停了下来。她把地图放在了腿上。

    “怎么了？”她突然问道。

    “没什么。”我咬着嘴唇内侧撒谎道。

    一两分钟过去了。

    “怎么了？”她又问。

    “嗯，”我说道，声音短促，“我们真的快没油了。”“还能走多远？”她一边问一边看向刚刚放下的地图。

    我没有回答。

    刚刚路过一个标识牌，上面并没有加油站的图标，也没有距加油站还有十英里（约16千米）等字样。

    又路过一个标识牌，依旧没有。

    “哦，老天！”我大声说。

    我越来越恐慌，母亲亦是如此。

    她从膝盖上拿起地图，无非又陷入了困惑而已。

    “哦！”她说着举起地图。“我要看地图！”然后她停了下来。

    “但……我忘记了我们的位置。我们在哪儿？”我内心的某种东西 了。

    “我不知道我们在哪里！”我喊道。

    我感到母亲立马缩起了身子。整个小小的身体蜷缩着——旁边的座位上就像坐着一只受惊的小鸟一般。

    “妈妈，”我说，“对不起。我很抱歉。只是，地图现在帮不了我们。”“帮不了我们是什么意思？”她问，“我们怎么知道现在要去哪儿？”她忘记了汽油的事情。我屏住呼吸。在那一刻，一股挫败感涌上来，令我无法做出回答。

    她盯着我看了一会儿。

    “我想帮忙，”她试探性地轻声说道，“但如果我不知道我们在地图上的位置，我也无能为力。我无法告诉你该往哪个方向走。”我缩在座位上，长长地叹了口气。我也忘记了汽油的事情。

    无论何时，母亲都不急于知道自己的确切位置。她只是想帮我。母亲并不在乎她在地图上的位置，她只是想给我一些支持。她并不是为了记录什么而追寻我们的位置，她只是想确保我们不会迷路。母亲只是想确保我没有迷路。

    我回想起我们从小到大所有的家庭旅行——乘坐双色大众面包车的公路旅行。那是母亲的车，刚好放得下所有的孩子，是野外旅行、玩耍聚会和看足球比赛的 选择。虽然我知道大多都是她在开车，但我想不起她开车的样子。我能想到的都是父亲开车，带我们出城过 或短暂的家庭出游的时刻，他的右手放在变速杆上，母亲坐在副驾，抚摸着一张 大的折叠地图上的折痕。我能想到的只是她的手指沿着我们途径的山路上上下下，一直到远处的群山。

    母亲是为我们所有人拿着地图，想确保我们不会迷路。

    那一刻，我意识到她也有一些事情需要放下。

    我抬起头，看到一个小镇的标志。我并没有看到加油站的图标，但我知道，无论如何，我都要开进去。我需要请人帮忙。我和母亲需要帮助。

    小镇本身小得可笑，真的只是一个小地方。只有一条路，几间带有破旧木栅栏的房子，还有一家渔具店——类似于驿站的商店。正面看，这里是典型的西部蛮荒景象。在商店旁边，奇迹般地，我看到一片空地上，躺着一个气泵。

    我把车停在旁边，告诉母亲我马上回来。下车后，我意识到我看到的气泵实际上可能并不是一个气泵。它已经过时了，好像世纪之交的某个时候使用的装置。它有可能只是一件装饰品，是一个老物件，是添加煤油的东西。

    即使它还可以用，但它看起来不像是我在没有帮助的情况下能够操作的那种东西。 重要的是，周围没有人，没办法付钱。

    我向母亲挥了挥手，尽管事情进展得并不顺利，我还是给她竖起了大拇指。她也从车里竖起了大拇指来回应我。

    我走进渔具店。

    桌子后面站着一个穿着迷彩服的男人。他并没有招呼我。

    “嗨。”我犹豫地说。

    他还是没有招呼我。

    “嗯……我想知道……您会用隔壁的气泵吗？”他什么也没说。

    “您看，我的车真的快没油了，请您帮帮我。”男人面无表情地看着我，将袖子挽起来，然后转身看向身后的窗外。

    从那里，他可以看到气泵和我的车。

    “见鬼—— ”他说，喃喃着一个我听不清的名字。

    “对不起，”他补充道，“他就应该在那儿。不知道躲到哪里去了。”“哦，”我说，“没关系。嗯，您是否可以，比如，给他打个电话之类的？”“不行，”他直截了当地说。“这样吧，您可以付钱给我，我来帮你，然后如果他回来会把钱给他。也许我不会把钱给他，但你可以把它留给我。”“好吧，”我说，“听起来像是个不错的主意。”“您想给多少？”他一边开始计算费用一边问道。

    “尽量多一些，”我说，“大概五十块吧。”男人笑了。

    “哦，他会因为错过这么大一单买卖而生气，”他说，“现在，来吧，我来告诉您这个旧东西是如何用的。”我们走出商店，走到车上。我再次向母亲挥了挥手，她也挥了挥手。

    “那是您的母亲吗？”男人一边问一边开始为我加油。

    “是的，”我说。

    “看起来人很好。”“确实是，”我说道，“她确实很好。”油箱加满时，我对他的帮助表示感谢，然后回到车上。

    “都挺好的吧？”母亲问道。

    “挺好的，”我一边说，一边发动车子，把车开到路上。“真是侥幸，但我们现在挺好。”但母亲并没有听我的答复。她正低头看着自己的膝盖。

    “我在想，”她边说边拿起地图，“我们到底在哪儿？”我向窗外望去，看到一个标识牌。

    “我们在威斯德姆（Wisdom），妈妈。蒙大拿州的威斯德姆，这里

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人们教导我向各个方向奔跑，但从没有人教导我向着自己的方向狂奔。我总是应该奔向别的东西，奔向另一个人。

生活在这样一个割裂的环境是什么感觉？她的前辈一边告诉她爱的定义就是克制，不能让别人承受她的痛苦，而我又从另一边努力向她灌输一个完全不同的爱的定义：爱需要表达，要坐下来，说出所有真相。

女人不是靠自己站起来的。她是通过血脉站起来的。她将自己的生命置于母亲的生命之上，等待数千年。我只是一座小山，但当我站在母亲身上，母亲站在外婆身上，我们就开始形成山脉。当所有我们这些人一个接一个地站在一起时，我们就是珠穆朗玛峰，或者正如尼泊尔人所说的——“天空女神”。

由于母亲忘记了我是谁，我担心我也会忘记。我的身份，我觉得我刚刚开始了解的身份，也会越来越远。我们的存在是通过徜徉在母亲的意识和无意识中慢慢形成的。我们的心跳以她们的节奏为基础，我们的想法与她们的愿望和忧虑紧紧联系在一起。以这种方式了解自己，几乎不可能将她们的东西和我们的东西分开，也不可能将她们与我们割裂开来了解彼此。

阿尔茨海默病是我母亲的“相对论”。时间就像线团，过去、现在和未来缠在一起——像一个虫洞。

我不知道背后隐藏着什么，也不清楚她为什么瞒着我。但我有一种感觉，多年来，这种感觉一次又一次地告诉我，母亲还有我从未了解的一面，甚至对她自己来说也是如此。我想了解她的全部 — 她的曾经，她的感受，她的点点滴滴 — 这次旅行像是我最后的机会。

书籍介绍

一场与患阿尔茨海默病母亲的公路旅行，既是一份应对阿尔茨海默病的心灵指南，也是一部两代女性的成长史。

献给所有母亲和女儿，让彼此学会如何更好地相处。广雅出品

在遗忘到来之前，记下这些爱的白噪音。2022年亚马逊年度编辑推荐、《科克斯书评》非虚构文学奖提名作品。中科院教授龙 迪，作家张怡微、韩松落、邓安庆、不良生力荐。

【内容推荐】

本书记录了一段特殊的公路旅行：与患阿尔茨海默病的母亲进行为期11天的自驾游。在体验露营、骑马、漂流和徒步的乐趣时，母亲的健忘和不断重复的话却形影不离，作者开始追忆母亲的过去，回顾母亲如何照顾同样患病的外婆，思考作为女性，疾病、记忆、身份认同等如何在血缘中传递，以及遗忘与失去、抵抗与妥协意味着什么。

母亲和女儿不息的羁绊之间，疾病、旅行成为了弥合母女关系的契机，让我们看到母女之间的爱也是需要练习的。在记录和陪伴中，作者观察母亲，接近母亲，也在不断更新对母亲的认识，最终，重铸了一个完整的自己。这趟特殊的旅行，映照了两代女性的成长史。

【本书看点】

1.一场带着患阿尔茨海默病母亲的公路旅行，记下对爱、记忆、传承的反思。一向沉默寡言的母亲，确诊了阿尔茨海默病之后变得健忘、啰嗦，作者决定带母亲去自驾游。11天的旅途中，两个人一起体验露营、骑马、漂流、徒步，在这个过程中，作者开始慢慢理解母亲，但母亲的遗忘速度却在不断加剧。

2.一部有关家族疾病照护的生活史，也是一本应对阿尔茨海默病的心灵指南。从母亲照顾罹患阿尔茨海默病的外婆，到母亲诊断出阿尔茨海默病后，作者开始照顾并记录母亲。面对疾病如何抵抗遗忘、对待失去的思考，在三代人中传递。本书也教会我们，如何陪伴和照护逐渐失态，甚至丧失自理能力的至亲。

3.一本剖析母女关系的灵魂之书，让我们更懂得如何与母亲相处。母亲诊断阿尔茨海默病之后，作者意识到自己曾经对母亲的疏远。过去所做的一切都是为了避免成为母亲那样的人。但在了解母亲的过去之后，发现自己身上处处都有她的影子，母亲的遗忘和所剩不多的记忆也映照着自己。作者在试图修复母女关系、与母亲重新建立连接中也帮助重铸完整的自己。

4.中科院心理所教授龙迪，作家张怡微、韩松落、邓安庆、不良生力荐。本书曾入选2022年亚马逊年度编辑推荐、提名《科克斯书评》非虚构文学奖。

【名家推荐】

这趟历时 11 天的自驾旅行，记录了作者对爱、记忆和传承的深刻反思。在试图更多地了解母亲的过程中，她意识到“这次旅行从来都不是为了揭开母亲内心的秘密，而是揭开自己内心深处的秘密”。时光沙漏只是滤去关于年迈母亲的多余记忆，却在渐行渐远中为彼此留下永恒——以大地为证！

——龙迪（中国科学院心理研究所教授）

既是一部有关家族疾病照护的生活史，也是一部充满了血缘隐喻及无力感的文学书。它化用古希腊神话中经典的母女关系——冥后珀耳塞福涅和她的母亲谷物女神得墨忒尔，使得疾病与死亡的阴影爆发出黑暗的力量：每当珀耳塞福涅回到母亲身边，大地生机盎然；当她回到冥界时，大地一片荒凉。这牵挂与忧郁是四季的由来，也成为作者与母亲心灵之间的桃源与荒野。

——张怡微（作家，复旦大学中文系副教授）

一本直达命运深处也直达生命本质的书。在遗忘的山脉到来之前，记下这些爱的白噪声，记下一代又一代女人如何传递血脉，以此来经受记忆的消失和肉身的消失。

——韩松落（作家）

这是一场艰难且无望的拯救，明知最后是徒劳、沮丧、悲戚、无望……但为了母亲，也为了自己，作者仍旧全身心投入，不放弃，为的是延缓母亲被彻底吞没的时间。这是一次煎熬却坚韧的自救，深深地敬佩她们。

——邓安庆（作家）

每一个讲述母亲故事的儿女，都使自己的母亲获得了第二次生命。

——不良生（作家、影评人）

对母女关系的书写和致敬，美好而令人痛彻心扉。

——《科克斯书评》

一段令人心碎的公路旅行，作者和母亲共同经历了失落的瞬间，并在大自然中找到了真正的快乐，捕捉到母女关系的复杂性以及彼此内心深处的隐秘，折射出关于爱和遗忘、连接和失去的深思。

——《出版人周刊》

这本书是我们这代人应对阿尔茨海默病的心灵指南。

——[美] 夏洛特•奥斯汀（旅行作家）